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Anna foi diagnosticada com amiotrofia muscular espinhal tipo 1 aos quatro meses (Foto: Reprodução/TV Asa Branca)


Anna Luysa tem um ano e foi diagnosticada com amiotrofia muscular espinhal tipo 1 aos quatro meses, quando começou a perder os movimentos dos membros. A doença não tem cura, mas de acordo com a equipe médica, há um medicamento que pode ajudar a melhorar a qualidade de vida da menina. Só que a fábrica da vacina fica nos Estados Unidos e o valor do tratamento inicial é de cerca de R$ 3 milhões.

Com a doença é degenerativa, a pequena que mora em Caruaru, no Agreste de Pernambuco, mexe apenas um pouco do pé e os dedos das mãos. Ela respira com a ajuda de aparelhos e se alimenta por meio de sondas. Para cuidar da menina, a mãe dela deixou de trabalhar, e para custear a vacina, os pais criaram uma campanha em uma página de uma rede social para arrecadar dinheiro.


À TV Asa Branca, o pai de Anna, Edimário Manoel Ramos, explicou de qual forma o medicamento vai ajudar a menina.

"Essa vacina é aplicada na coluna cervical. O medicamento só vende a partir de seis doses. Cada uma custa US$ 150 mil - o equivalente a quase R$ 500 mil. Crianças que estão tomando melhoraram 70%, respiram sozinhas e sentam", ressaltou.

O quarto de Anna é como o de um hospital. Ela sempre tem quatro enfermeiros à disposição. "A gente acompanha ela como se fosse em um abiente hospitalar. Fazemos aspiração. Ela é uma criança que requer 24 horas de atenção . Ela não pode ficar sozinha", destacou a técnica em enfermagem Lenira Silva.

Descoberta da doença
"Quando percebemos o corpo dela 'molinho', estávamos no hospital. Quando eu pegava ela do berço, ela não segurava a cabeça. Chamei a fisioterapeuta e ela achou estranho. Então, a médica avaliou e encaminou Anninha ao neurologista. Meu tempo agora é só para ela", disse a mãe da menina, Lisyane Florêncio. Informações do G1 Caruaru / TV Asa Branca.

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